Préfacé par le professeur Catherine Lubetzki, “ M’aime pas peur ” est un témoignage photographique au long cours, un documentaire intime sur la vie et le combat de Brigitte, atteinte de sclérose en plaques.
Portée par le désir de vivre malgré les incertitudes de la maladie, Brigitte cherche à rester « comme les autres » et le dit avec ses mots spontanés, vifs et sincères, qui légendent ces instants quotidiens saisis avec tendresse et pudeur par la photographe Elisabeth Schneider.
Hymne à la vie, ce livre sensible et tonique s’adresse à tous, aux bien-portants, aux malades et à leurs proches, aux soignants. Un témoignage qui aide à comprendre et ne plus avoir peur.

Ce livre est édité avec le soutien de la fondation pour l’Aide à la recherche contre la sclérose en plaques (fondation ARSEP), de Addactis Group et de l’association Photos actions reportages responsables et solidaires (PARRS).

Une partie du produit de la vente sera reversée à la Fondation ARSEP.

Elisabeth Schneider

Photographe auteur, membre du studio Hans Lucas depuis 2014, Elisabeth Schneider collabore de façon régulière avec la presse française.

Attachée aux témoignages et à la photographie introspective, elle s’intéresse à la vibration de l’humain, dans ses luttes, ses résistances et ses combats, au secret de l’intimité. Elle part à la rencontre de personnes au parcours singulier, souvent confrontées à des situations de violence cachée.

Issu d’une série photographique multimédia sur des figures du féminin, « M’aime pas peur » a obtenu les prix de la Bourse du talent 2010, du Scoop d’Angers et le prix Mark Grosset.

La Sclérose en plaques – Maladie encore méconnue Maladie inflammatoire du système nerveux central, la  Sclérose en Plaques est une maladie  chronique et  invalidante qui survient dans la majorité des cas chez de jeunes adultes, autour de 30 ans, et touche  100 000 personnes en France et 2,3 millions dans le monde. 5 000 nouveaux cas par an sont diagnostiqués en France, soit  1 cas toutes les 4 heures et 3 malades sur 4 sont des  femmes. Ni la cause, ni le remède ne sont connus actuellement. Seuls existent des traitements symptomatiques de la maladie, la recherche est l’unique espoir des patients pour que demain l’on puisse guérir.

Issue de l’ARSEP créée en 1969, la Fondation pour l’aide à la recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP), née le 18 avril 2010 est la seule Fondation reconnue d’utilité publique se dévouant exclusivement à la recherche sur la Sclérose en Plaques. Elle a  deux missions essentielles : financer les équipes de recherche qui étudient cette pathologie, informer et sensibiliser le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques. Son Comité Médico-Scientifique, présidé par le Pr Thibault Moreau (CHU Dijon) sélectionne selon une procédure rigoureuse et impartiale les meilleurs  projets de Recherche auxquels sont attribués annuellement près de 2 millions d’euros. Habilitée à recevoir des legs et donations, la Fondation ARSEP ne fait appel qu’à des dons privés et ne perçoit aucune subvention.

Contact presse l Fondation ARSEP – Marie-Gabrielle Alterio-01 43 90 39 36- mg.alterio@arsep.org

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