Lauréate du Prix SOPHOT 2014
Exposition : 03/06/2014 au 19/07/2014
Du mercredi au samedi de 13h30 à 18h30
Galerie FAIT & CAUSE
58 rue Quincampoix, 75004 Paris - Tél. +33 (0)142742636
Dossier de presse
Effacés. Les gens que je photographie le sont à plusieurs niveaux : ils sont placés au dernier rang de leur société et sont souvent rejetés par leur communauté, car ils sont la preuve vivante d’une malédiction pour leur famille et pour leur village.
Effacés aussi car la maladie dévore leur visage. Noma vient du grec numein : dévorer.
Ils sont nés pauvres et subissent les mauvaises conditions de vie qui en découlent. Ils sont donc plus fragiles et vulnérables devant toutes les sortes d’infections.
Le Noma n’est pas assez reconnu et particulièrement des populations qui en sont les premières victimes aujourd’hui : les villages reculés du monde, où la pauvreté, la malnutrition sévère et le manque d’hygiène en sont les conditions de développement.
Le Noma existait encore en Europe jusqu’au début du XXème siècle. Des cas ont cependant été décelés pendant la deuxième Guerre Mondiale dans les camps de la Mort.
Aujourd’hui, chaque jour encore, plus de 400 enfants de moins de six ans sont touchés par cette maladie qui dévore irrémédiablement leur visage. Quelques heures après les premiers symptômes et l’inflammation qui gangrène de manière foudroyante, débutant par la bouche, il est déjà trop tard ! Il détruit à la fois les tissus mous et osseux. Le Noma nécessite donc une prise en charge dès les premiers symptômes sans quoi il risque d’entraîner la mort pour 80% des victimes. 20% vivent avec un visage meurtri et un traumatisme important.
Les associations, qui travaillent principalement en Afrique, ont besoin de soutien.
En Amérique du Sud et en Asie du Sud, où il est certain que le Noma existe, aucune association ne s’est encore créée pour aider les enfants qui meurent tous les jours dans l’indifférence.
Lorsque j’ai découvert le Noma en 2012, je me suis aperçue que souvent, les associations qui œuvrent pour aider les personnes qui en sont atteintes présentent sur leur site des images qui illustrent trop brutalement l’horreur. Cela dessert l’objectif qui est de fédérer le plus grand nombre de personnes à la cause de cette maladie encore taboue en Europe. Etant très sensibilisée aux problématiques sociales et humanitaires en France et à l’étranger, mes sujets de prédilection portant sur des causes oubliées de l’actualité, il m’est apparu évident de travailler sur ce sujet.
Début 2013, j’ai donc contacté certaines de ces associations pour les aider à faire connaitre leurs actions. C’est ainsi que de mars à mai 2013, j’ai suivi « Project Harar » en Ethiopie. Sa mission consiste à soigner des personnes atteintes de malformations au visage souvent dues à des maladies, dont le Noma. J’ai accompagné ensuite en novembre 2013, « Sentinelles » au Burkina-Faso.
J’ai décidé d’aller à la rencontre des malades et de rendre compte de l’importance d’un travail qui permet aux victimes d’avoir un autre destin que celui que la maladie leur inflige.
Je témoigne également de leur courage à faire face et je souhaite mettre en lumière l’engagement des médecins pratiquant l’acte chirurgical et réparateur dans les salles d’opération.
Je souhaite donner une visibilité à ce qu’il est difficile d’affronter pour faire connaître le Noma au plus grand nombre, mais surtout, sensibiliser les populations locales afin d’améliorer la prévention et favoriser une prise en charge plus efficace pour les « petites victimes ».
Comme on me l’a confié : « c’est déjà tellement bien de se retrouver avec quelque chose qui ressemble presque à un nez, de pouvoir desserrer les dents, ouvrir un peu la bouche… que malheureusement, ils ne sont pas toujours au rendez-vous de la prochaine mission quelques mois plus tard ». Ils pourront cependant, pour la plupart d’entre eux, retourner dans leur village avec de nouvelles perspectives de vie car enfin un autre regard sera porté sur eux.
Les personnes photographiées dans cette série sont soit des miraculées du Noma, soit atteintes d’autres maladies faciales.
Mylène Zizzo
Biographie
Originaire de la Ciotat où elle vit, Mylène Zizzo a découvert Ia photographie en 2003, à Madagascar après des études de langues et d’ethnologie. Après plusieurs années de pratique autodidacte et de voyages humanitaires, elle fait le choix de se professionnaliser (London College of An-Londres, EMI-CFD-Paris). Dans ses travaux, elle cherche à confronter le lecteur à une réalité et susciter un questionnement. En 2007, elle travaille sur la remise en route d’un dispensaire au Mali » Les Maux de visu « , puis en 2009 sur le traitement illégal des déchets et ses conséquences en Italie « Le Triangle de la mort italien ». Récemment, son travail auprès d’une association marseillaise « Serena », vieille de 300 ans et qui vient en aide à des enfants a fait l’objet d’un livre.
FACELESS
Ethiopia – Burkina-Faso 2013
Faceless. The people in my photos are faceless in several ways: they are at the lowest rung of the social level and are often outcasts in their own communities, because they are the living proof of a curse on their families and their villages.
Faceless also because the illness devours their faces. Noma comes from the Greek numein, to devour.
They are born poor and bear the consequences of the associated poor living conditions. They are thus more fragile and vulnerable to all sorts of infections. Noma is not a well-known illness and its principal victims are even less well-known, living in isolated villages, where poverty, severe malnutrition and a lack of hygiene all contribute to its development.
Noma existed in Europe until the beginning of the 20th century, and some cases were even found in the death camps during the Second World War.
Even today, every day more than 400 children under six are affected by this disease which destroys their faces irredeemably. Only a few hours after the first symptoms appear with an inflammation which starts at the mouths and propagates rapidly, it is already too late! It destroys both soft tissue and bone. Noma victims must therefore before treated immediately; otherwise they have an 80% chance of death. The 20% who survive live on with severe disfiguration and important psychological trauma.
The aid associations, who work principally in Africa, need support. Noma is certainly present in South America and Southern Asia as well, but no association exists there yet to help the children who die every day in general indifference.
When I discovered Noma in 2012, I realized that the associations who work to help the victims of the disease show terribly shocking images on their websites. This does disservice to the aim of rallying the maximum number of people to the cause of combating this disease which is still taboo in Europe. I was already concerned by social and humanitarian problems in France and abroad, my work being concentrated on themes not generally treated by the mainstream media, so it seemed altogether natural that I should work on this subject.
At the beginning of 2013 I contacted certain associations to help them communicate about their work, and so it came about that from March to May 2013 I had the opportunity to follow “Project Harar” in Ethiopia. This project aims to treat people suffering from facial deformations, often caused by illnesses, amongst which the Noma disease. I went on to cover “Sentinelles” in Burkina-Faso in November 2013. I decided to meet the sufferers and to showcase the work that allows victims to enjoy a destiny other than the one that their illness dictates. I bear witness to their courage and I also seek to highlight the work of the doctors who carry out reparatory surgery in the operating theatres. I want to give visibility to something that is hard to look at, raising the profile of Noma, but I want especially to educate the local populations in order to promote preventative action and to improve the treatment of the “little victims”.
As I was once told : “it is so great just to have something that looks almost like a nose, to be able to clench their teeth, open their mouths a little…that unfortunately they don’t always come back for the follow-up appointment several months later”. Most of them can, all the same, go back to their village with new perspectives because at last people will look at them differently. The people whose photos appear here are either miraculous survivors of the Noma disease, or else victims of other facial deformation afflictions.
OCULTADOS DEL MUNDO
Etiopía – Burkina Faso 2013
Ocultados. Las personas de este reportaje lo son a varios niveles: siempre ocupando el último lugar en la sociedad y con frecuencia rechazados por su comunidad, ya que son la prueba viviente de una maldición para sus familiares y su pueblo.
Ocultados también porque la enfermedad les come la cara. Noma viene del griego numein: devorar.
Nacieron pobres y subsisten en las malas condiciones de vida que resultan. Son más frágiles y de hecho vulnerables a todo tipo de infecciones.
El Noma no es suficientemente conocido aún y en particular por aquellos que son sus primeras víctimas: los pueblos que viven aislados del mundo, donde la pobreza, la malnutrición y la falta de higiene crean las condiciones aptas para su desarrollo.
El Noma existía todavía en Europa hasta principios del siglo XX. Algunos casos, sin embargo, fueron detectados durante la Segunda Guerra Mundial, en los campos de concentración.
Hoy aún, cada día, más de 400 niños menores de seis años de edad son infectados por esta enfermedad que les devora irreparablemente el rostro. Pocas horas después de los primeros síntomas y de la inflamación que gangrena de manera abrumadora comenzando por la boca, que ya es demasiado tarde! Destruyendo la carne y el hueso a la vez. Por ello, el Noma necesita cuidado inmediato desde el primer indicio, de lo contrario puede causar la muerte en el 80 % de las víctimas. 20 % sobreviven con la cara desfigurada y un trauma muy importante.
Las Asociaciones que trabajan por esta causa principalmente en África, necesitan apoyo.
En América del Sur y en el sudeste de Asia, no existe ninguna asociación para ayudar a los niños que padecen y mueren todos los días en la indiferencia.
Cuando descubrí el Noma en 2012, me di cuenta de que a menudo las asociaciones que trabajaban para ayudar a las personas afectadas presentaban en sus sitios web imágenes muy duras e impresionantes para ilustrar los estragos que provoca. Lo que paradójicamente no ayuda a federar el mayor número de individuos a la causa de esta enfermedad que sigue siendo un tabú en Europa. Muy sensible a los problemas sociales y humanitarios en Francia y en el extranjero, mis reportajes se orientan más hacia las causas olvidadas, por ende este tema me parecía evidente.
A principios de 2013, me puse en contacto con algunas de estas asociaciones para ilustrar sus acciones y es así como en mayo de 2013 acompañé en Etiopía a la asociación inglesa « Project Harar ». (Proyecto Harar) Su misión es operar a las personas con deformidades faciales, a menudo debido al Noma. En noviembre de 2013 acompañé en Burkina Faso a la asociación suiza « Sentinelles » (Centinelas).
Quería ir al encuentro de los pacientes para poder mostrar la importancia de una acción que permite cambiar el destino de las víctimas, de aquel que la enfermedad les inflige.
Mostrar el coraje de aquellos niños a enfrentar su realidad y destacar el trabajo y la dedicación de los médicos que practican la cirugía de reparación en las salas de operaciones.
Quisiera dar mayor visibilidad a lo que es difícil de enfrentar para que la gente sepa lo que es el Noma. Pero sobre todo, educar a la población local para mejorar la prevención y la promoción de cuidados más eficaces para las « pequeña víctimas ».
Como me dijeron una vez: « Ya es un logro enorme de poder mirarse con algo que se ve casi como una nariz, de poder aflojar la mandíbula y abrir un poco la boca … pero desgraciadamente, no siempre regresan a los pocos meses (para la próxima operación) y así seguir siendo tratados». Sin embargo, la mayoría de ellos podrá regresar a su pueblo con nuevas perspectivas de vida, y serán mirados de otra manera.
Las personas fotografiadas en esta exposición son todas víctimas del Noma o de otras enfermedades faciales.
Mylène Zizzo
